Les activités de lecture dans les établissements de santé :
Le deuxième état des lieux de la lecture à l’hôpital, réalisé en 2006 – le premier datant de 1992 –, montre d’énormes disparités entre les établissements. Malgré la signature de la convention nationale « Culture à l’hôpital », l’offre documentaire, encore réduite et peu variée, ne correspond qu’à une faible part des attentes des patients. Si les animations et les manifestations se développent un peu, les moyens humains et matériels (équipement, amplitude horaire, passage d’un chariot, etc.) demeurent très limités, dans un contexte budgétaire critique où des enjeux importants (mieux-être du patient, développement de la culture) ne sont pas prioritaires.
The second survey of reading in hospitals, carried out in 2006 (the first was in 1992), reveals a worrying disparity between hospitals. Despite the existence of national guidelines governing the provision of cultural activities in hospitals, the reading matter on offer is all too often narrow in scope and short in supply, and thus fails to meet the majority of patient needs. While some efforts are being made to make reading matter available, resources – both human and material – remain insufficient in terms of equipment, opening hours, and bedside book delivery, for example, in a context of budgetary restraint in which key issues such as patient well-being and access to culture are neglected.
Der zweite 2006 realisierte Bericht über das Lesen im Krankenhaus –der erste stammt von 1992– zeigt enorme Ungleichheiten zwischen den Einrichtungen. Trotz der Unterzeichnung einer nationalen Vereinbarung „Kultur im Krankenhaus“ entspricht das Literaturangebot nur zu einem geringen Teil den Erwartungen der Patienten. Auch wenn sich die Animationen und Veranstaltungen ein wenig weiterentwickeln, so bleiben die Mittel für Personal und Material (Ausstattung, Stundenausmaß, Durchfahrt eines Bücherwagens, usw.) doch in einem kritischen finanziellen Kontext, in dem die wichtigen Ziele (Wohlergehen des Patienten, Entwicklung der Kultur) nicht prioritär sind, sehr begrenzt.
El segundo inventario de la lectura en el hospital, realizado en 2006 –el primero databa de 1992–, muestra enormes disparidades entre establecimientos. A pesar de la firma de la convención nacional “cultura en el hospital”, la oferta documental, aún reducida y poco variada, sólo corresponde a una débil parte de la expectativas de los pacientes. Si las animaciones y las manifestaciones se desarrollan un poco, los medios humanos y materiales (equipamiento, amplitud horaria, paso de un carrito, etc.) permanecen muy limitados, en un contexto presupuestal crítico donde retos muy importantes (bienestar del paciente, desarrollo de la cultura) no son prioritarios.
En 1992, le ministère de la Culture et la Fondation de France ont procédé au premier état des lieux français sur la lecture à l’hôpital. L’enquête aboutissait au constat d’une présence effective des bibliothèques dans les établissements de santé, mais montrait un développement assez restreint et pointait des lacunes.
En 2006, quelques années après la signature de la convention nationale « Culture à l’hôpital », dont un des axes forts est l’encouragement du développement de la lecture à l’hôpital, le ministère de la Santé, associé au ministère de la Culture et de la Communication, a souhaité refaire un point sur la situation actuelle dans les établissements de santé. L’étude y confirme la présence effective de la lecture : 9 établissements sur 10 (de ceux bien sûr qui ont répondu à l’enquête 1) disposent de ressources documentaires, 7 sur 10 proposent des animations liées à la lecture/écriture et 4 sur 10 organisent régulièrement des manifestations culturelles autour de ce thème.
Le texte qui suit présente les principaux résultats 2 de cet état des lieux, en les mettant en perspective, chaque fois que cela est possible 3, avec les résultats de l’enquête de 1992.
Un autre intérêt de l’étude de 2006 est la prise en compte des comportements et des attentes des patients, spécifiquement interrogés. L’objectif est là aussi de mettre en perspective les orientations identifiées dans l’offre autour de la lecture avec le point de vue des usagers de cette offre.
Méthodologie de l’enquête
* Enquête par questionnaire menée au premier semestre 2006 auprès de 1 400 établissements de santé (totalité des établissements publics et des établissements privés sous dotation globale de plus de 100 lits ou places et échantillon de 200 maisons de retraites publiques autonomes). Le taux de retour de 38,8 % et la vérification de la représentativité de l’échantillon ont permis d’exploiter les résultats.
* Une enquête qualitative auprès d’une trentaine d’établissements de tous types, menée dans le dernier trimestre 2006. Dans chaque établissement ont été interviewés : le directeur ou un représentant de l’administration centrale, le responsable culturel, le responsable de l’animation, la/les personne(s) en charge de l’activité de lecture, les partenaires le cas échéant.
* Une enquête exploratoire par entretiens semi-directifs menée sur le second semestre 2006 auprès d’un échantillon de 120 patients ou résidents dans différents établissements.
L’ensemble a été complété par une revue de la littérature professionnelle ainsi que par l’interview de quelques experts du domaine.
Une offre documentaire qui reste réduite et peu variée
La présence de la lecture à l’hôpital se manifeste avant tout par la mise à disposition de ressources documentaires. L’étude confirme le caractère essentiellement livresque de cette offre. Les documents audiovisuels ne représentent que 7 % de l’ensemble, un peu plus dans les centres hospitaliers universitaires (CHU) et les centres hospitaliers régionaux (CHR) où l’on monte à 15 %. On note aussi la faible présence des revues : plus de la moitié des établissements n’en proposent pas et seulement 26 % disposent de plus de vingt abonnements.
Sur les volumes de ressources mis à disposition, l’étude montre que, comme en 1992, les recommandations publiques ne sont pas respectées. Pour les établissements de plus de 500 lits, la moyenne pour l’échantillon de l’enquête est de 3 livres par lit alors que l’Ifla 4 recommande 6 livres par lit. Derrière une moyenne de 2 700 ouvrages par établissement (globalement conforme aux autres données disponibles : états des lieux régionaux ou statistiques de la Fédération nationale des associations de bibliothèques en établissements hospitaliers et à domicile, FNABEH), se cache une disparité extrême : la plus petite collection compte 15 volumes… la plus grande 75 000 ! Cependant, l’étude montre une tendance à la stagnation, voire à la régression des collections : le volume moyen annoncé en 1992 était d’environ 3 000 volumes, soit une diminution de 10 %. Le taux d’accroissement est aussi à la baisse : 5 % en 2006 alors qu’il était de 8 % en 1992, déjà en deçà des recommandations de la convention « Culture à l’hôpital » (10 %). Ces données sont à mettre en rapport avec des volumes de prêt relativement faibles. Hormis pour les CHU/CHR, qui affichent une activité de prêt cinq fois supérieure à la moyenne, trois quarts des établissements indiquent un volume de prêts annuel inférieur à 2 000 (prêts en bibliothèque et au chariot). Le taux de pénétration de l’activité de prêt serait de 9 % environ.
L’étude de 2006 confirme la suprématie des dons de documents. 32 % des établissements disposant de ressources documentaires indiquent même n’avoir que cette source d’accroissement. L’achat est la deuxième source d’acquisition, pour 51 % des établissements. Mais les budgets sont faibles, en moyenne 2 041 euros en 2004. Enfin, l’étude montre une évolution nette des dépôts issus d’une bibliothèque extérieure, pratiqués dans un petit tiers des établissements, mais encore pour majorité de façon irrégulière et non programmée.
Prédominance de la fiction
Une autre caractéristique forte des ressources documentaires disponibles est la prédominance de la fiction, qui représente plus des trois quarts de l’offre. Cette tendance existait déjà en 1992. Les documentaires généraux ne comptent que pour 21 % des ressources. Et les documentaires sur la santé, le corps, la maladie, le handicap, sont marginaux (2 %). Or, l’étude exploratoire auprès des patients a montré des attentes relativement différentes. Certes, l’idée d’une lecture de détente, pour « faire un temps comme si on n’était plus à l’hôpital » est exprimée par nombre de patients interrogés. Mais une attente très forte se fait jour d’une documentation plus spécialisée, accessible dans un espace où on puisse aussi échanger. La demande ne porte pas sur une information médicale, mais concerne plutôt une documentation sur l’après-hospitalisation, qui reste la préoccupation majeure des patients : comment intégrer un nouveau handicap, de nouvelles conditions de vie, après l’hôpital ?
Cette question renvoie à l’absence de politique d’acquisition dans nombre d’établissements, liée certainement à la part importante de dons, principalement d’occasion. 80 % des établissements indiquent trier ces dons, mais l’observation montre que le critère de choix est plus l’état des documents que leur intérêt. La question des choix d’acquisition reste entière (entre lecture facile et littérature, entre fiction et documentaires, entre lecture d’évasion et documentation sur la santé), avec des avis très partagés. En regard, les patients et résidents expriment une attente de diversité et de modernité dans l’offre de lecture. Ils souhaiteraient aussi avoir un choix récurrent d’activités, tous les jours, à la carte. Enfin, la diversité doit se trouver dans les supports (on retrouve ici la tendance d’un rapport à l’écrit plus varié et multi-modal, avec une habitude plus grande des technologies de l’information et de la communication, pas seulement chez les jeunes générations) et dans les types de littératures proposés.
En baisse : bibliothèques et chariots
Les établissements utilisent une palette assez large pour mettre à disposition de leurs patients (mais aussi de leur personnel dans plus de la moitié des cas) leurs ressources documentaires. La figure 1 montre cependant que c’est le déplacement des patients vers les livres qui reste le mode d’accès dominant.
Ainsi, 65,5 % des établissements disposent d’un local entièrement (bibliothèque) ou partiellement (point lecture) dédié au stockage et à l’accès aux collections. La présence d’une bibliothèque est sensiblement plus répandue dans les établissements spécialisés et dans les CHU, et nettement plus marginale dans les maisons de retraite. Par rapport aux résultats de l’enquête de 1992, le nouvel état des lieux semblerait montrer une régression du nombre de bibliothèques 5. Elles étaient présentes dans plus de la moitié des établissements en 1992 mais seulement dans un gros tiers quinze ans plus tard. De plus, l’étude de 2006 confirme un niveau d’équipement relativement sommaire (à quelques exceptions notables près). 60 % des bibliothèques proposent moins de dix places assises et 12 % n’en proposent aucune. Seulement 67 % d’entre elles disposent d’un plan de classement. Une moitié n’a pas de catalogue, et, quand il y en a un, il n’est informatisé que dans un cas sur trois. Le passage du chariot dans les services n’est réalisé que dans un quart des établissements.
Une autre limite des activités de lecture à l’hôpital réside dans un déficit de permanence de l’offre. Certes, 70 % des établissements indiquent des horaires fixes et réguliers d’ouverture de leur bibliothèque, mais l’amplitude horaire moyenne n’est que de 16 heures par semaine, alors que l’hôpital fonctionne jour et nuit. La situation est la même pour le passage du chariot dans les chambres : la moyenne est hebdomadaire pour les deux tiers des établissements, y compris pour les courts séjours 6. L’enquête qualitative a montré également que les calendriers d’animation n’étaient pas systématiquement tenus. Par contre, on note un effort de communication : une forte majorité des établissements signale l’existence de sa bibliothèque dans ses documents d’information. Sur ce point, l’enquête auprès des publics a montré l’importance pour les patients de disposer d’une information très en amont, dans les documents fournis avant l’hospitalisation mais aussi dès l’accueil dans le service.
En développement : animations et manifestations culturelles autour de la lecture
Le deuxième mode d’intégration de la lecture dans les établissements de santé est celui de l’organisation régulière d’animations liées à l’écriture et à la lecture, pratiquée par les trois quarts des établissements, particulièrement par les CHU/CHR et les maisons de retraite. Les types d’animations proposées sont variés, avec une prédominance nette des ateliers de lecture à voix haute et de lecture de la presse, pratiqués particulièrement dans les établissements recevant des personnes âgées (figure 2).
Comme pour l’offre documentaire, l’activité d’animation autour de la lecture est présente dans les établissements de santé, mais en faible proportion. La fréquence des ateliers est le plus souvent mensuelle, ce qui peut convenir pour des longs séjours, mais fait que la majorité des personnes en court séjour n’y auront pas accès. Pour la lecture au chevet, l’analyse des statistiques disponibles montre un résultat médian de 33 séances annuelles, ce qui en fait une activité relativement marginale.
De façon plus épisodique, une bonne moitié des établissements de l’échantillon organise également des manifestations ou des événements culturels autour de la lecture/écriture (figure 3). Cette pratique est surtout le fait des gros établissements et des établissements psychiatriques ; elle est peu développée dans les maisons de retraite. Cette activité est aussi plus ouverte, puisque seulement un tiers des établissements en réserve la primeur aux patients. La gamme des événements organisés est relativement réduite, avec une prépondérance très nette des spectacles vivants (théâtre, conte, etc.).
Enfin, l’étude montre que les manifestations publiques nationales ou locales autour de la lecture ou de l’écriture semblent assez peu intégrées. Seulement un tiers des établissements y participe, principalement à « Lire en fête » et au « Printemps des poètes ». Les responsables des établissements expriment pourtant une grande satisfaction vis-à-vis de ce type de manifestations. Dans certaines situations locales, avec par exemple la présence d’un festival du livre annuel bien ancré, elles peuvent même être motrices dans le développement d’un projet culturel autour de la lecture.
Des moyens humains encore limités
Pour plus de la moitié des bibliothèques (57 %), les ressources documentaires sont gérées de façon autonome par l’établissement lui-même. Dans ce cas, il y affecte le plus souvent des ressources humaines non qualifiées en bibliothéconomie : cette situation se retrouve dans 84 % de ces établissements. Et l’investissement en formation continue est faible : seuls 13 % des établissements indiquent un effort dans ce domaine.
Pour un bon tiers des établissements (35 %), la gestion est assurée par une association, principalement une association de bibliothèque. Ces associations sont présentes au total dans un établissement de santé sur quatre, particulièrement dans les CHU/CHR (66 % des établissements de ce type dans l’échantillon) mais peu dans les hôpitaux locaux ou les maisons de retraite (respectivement 7 % et 2 % des établissements de l’échantillon).
Notons enfin que, dans 8 % des établissements de santé, c’est la bibliothèque municipale locale qui gère les ressources documentaires. L’étude de 2006 montre d’ailleurs une progression nette des partenariats avec les structures de lecture publique ainsi qu’une diversification de leur contenu 7.
Globalement, par rapport à 1992, les ressources humaines affectées à la lecture ont progressé : on est passé ainsi d’une moyenne de 4 personnes en 1992 à 5,5 en 2006. Mais le volume horaire d’intervention reste faible : 6 heures par semaine en moyenne sur l’ensemble des établissements ; 16 heures hebdomadaires pour un bibliothécaire bénévole et 14 pour un bibliothécaire salarié. Il faut aussi noter la fréquente précarité des emplois liés à la lecture, du fait d’un nombre important de contrats aidés. Ainsi, les bibliothécaires salariés représentent au total moins de 2 % des effectifs consacrés à la lecture dans l’ensemble des établissements de l’échantillon. On constate cependant que, en proportion, la part des bénévoles se réduit par rapport à la situation de 1992 : ils représentaient 92 % des effectifs et sont descendus à 72,7 %. En fait, on constate une diversité des statuts des effectifs dédiés à la lecture, comme le montre la figure 4.
Pour finir, notons que les bibliothécaires salariés sont plus présents dans les établissements psychiatriques (29 % des établissements de l’échantillon disposent d’au moins un poste de bibliothécaire) ainsi que dans les CHU/CHR (20 %). À l’inverse, ils sont marginaux dans les hôpitaux locaux (3 %) et dans les maisons de retraite (1,5 %).
Une demande d’échange et de parole
Cette question des moyens humains alloués à la lecture prend tout son sens au regard de l’étude faite auprès des patients. Ceux-ci ont exprimé une attente forte d’échange et de parole. Certes, la pratique individuelle et solitaire de la lecture reste. Mais, quand ils sont hospitalisés, les patients envisagent plutôt la lecture comme une ressource dont ils souhaiteraient disposer, non pas dans l’acte de lecture lui-même, mais plutôt comme base pour échanger avec d’autres. Parce que la situation d’hospitalisation les met en position de questionnement, les patients sont demandeurs d’échanges intellectuels, « philosophiques ». Dans le contexte de l’hôpital, il serait donc essentiel d’envisager un rapport actif à la lecture. La seule mise à disposition de documents ne suffit pas ou ne correspond aux attentes que d’une petite partie des usagers. Cette logique explique pour partie le développement des animations autour de la lecture : elles facilitent une approche collective et plus dynamique. Les patients expriment également une attente de médiation autour du livre : un malade pourra emprunter un livre sur un chariot passant dans les services, mais la rencontre et l’échange avec le ou la bibliothécaire seront dans beaucoup de cas des préalables, parce qu’il y a en fait avant tout une attente d’échange social autour de cette offre.
Un contexte difficile pour le développement de la lecture…
Ces attentes semblent difficiles à tenir, du fait d’un certain nombre de freins au développement de la lecture à l’hôpital. Le facteur le plus lourd est celui des moyens. La situation critique des budgets des établissements de santé pousse à des arbitrages qui privilégient la mission centrale de soin : quand il manque des postes de médecins ou d’infirmiers, la création de postes liés à l’animation culturelle n’est pas prioritaire. Ce manque de moyens humains et financiers est d’ailleurs la première raison invoquée par les établissements qui n’ont pas d’offre de lecture.
Dans ce contexte, les établissements tendent à se centrer sur d’autres types d’activités culturelles. D’une part, on privilégie l’événementiel : fresque d’artiste dans le hall de l’établissement, montage d’un spectacle avec une scène nationale, exposition d’œuvres, concert de slam, etc. Et plus l’établissement est grand, plus l’ampleur et le sensationnel de l’événement le seront, au risque de s’engager parfois plus dans une opération de communication que sur une activité culturelle. D’autre part, la tendance est de favoriser les activités créatives. 80 % des établissements indiquent organiser des ateliers de création, le plus souvent animés par des artistes. Par opposition, la lecture est encore largement vue dans sa dimension occupationnelle, plutôt comme une pratique solitaire, donc moins porteuse de potentiel de création, d’animation et d’événementiel.
L’évolution de la situation des malades à l’hôpital est un autre facteur à prendre en compte. En court séjour, les patients sont désormais accueillis dans le temps de crise aiguë de leur pathologie. Ils disent bien que le sentiment d’inconfort, voire de souffrance, n’est pas propice à la lecture. Et dès qu’ils vont mieux, donc quand ils seraient disponibles pour lire, ils quittent l’hôpital ! En moyen séjour, la réduction de la durée d’hospitalisation entraîne aussi une densification du temps passé dans les services ; les journées sont occupées par les divers examens, consultations, soins et par l’attente de ces rendez-vous. Tout cela laisse peu de temps pour autre chose que le soin. Les patients ne sont pas en situation de contrôler ou d’anticiper leur temps, qu’ils perçoivent comme très morcelé ; or, ils considèrent la maîtrise de ce temps comme essentielle pour une pratique de lecture individuelle. En long séjour, le problème est différent : on est confronté à l’aggravation globale de l’état physique et psychologique des personnes âgées accueillies dans ces établissements, ce qui pousse beaucoup de résidents à un désintérêt pour la lecture.
Pour finir, les transformations du fonctionnement de l’hôpital jouent aussi. La tendance forte à la technicisation et à la « procéduralisation » de l’intervention des soignants fait que les personnels fonctionnent de moins en moins sur le registre de l’humain, phénomène amplifié par des rythmes de travail de plus en plus lourds. La mobilité des équipes infirmières dans les services, dans un objectif de productivité, fait que la relation au malade devient plus anonyme. Or, toutes les personnes interrogées ont insisté sur le rôle essentiel des soignants pour accompagner et valoriser une offre de lecture.
Une des conséquences (ou une des causes ?) est la difficulté d’intégrer les activités de lecture dans l’institution. Moins d’un quart des établissements de santé indiquent avoir inscrit explicitement les activités liées à la lecture dans leur politique culturelle (et moins d’un tiers des établissements disposant d’une bibliothèque). Un autre indicateur montre que moins de la moitié des établissements ont nommé un responsable ou un coordinateur des activités de lecture. En réalité, le développement d’une activité, voire d’un projet autour de la lecture, est fréquemment le fait de volontés ou d’engagements individuels d’un directeur, d’un médecin, etc., de plus, souvent liés à un intérêt culturel personnel.
… Mais des enjeux réels
Ce tableau un peu négatif ne doit pas faire oublier les enjeux. La lecture à l’hôpital se perçoit dans une fonction multidimensionnelle, à cheval entre les champs de la culture et de la santé.
Elle est d’abord vue comme une activité à proposer aux patients durant leur temps de vie à l’hôpital. Comme d’autres activités culturelles, son introduction contribue à l’amélioration des conditions de séjour des résidents ou des patients ; elle participe à l’amélioration de la qualité de vie au sein de l’établissement de santé. Plus généralement, elle participe à la prise en charge globale de la personne.
Pour beaucoup de responsables d’établissements, une des fonctions de l’activité culturelle est qu’elle fait de l’hôpital un lieu de vie et plus seulement un lieu de soin. Certains établissements mettent particulièrement en avant cette fonction de « dédramatisation ». Pour certains types de patients (notamment les personnes âgées), la lecture entre même dans un projet de (re)socialisation, parce qu’elle peut être un vecteur d’expression, de créativité et d’échange. Dans ce sens, la lecture n’est le plus souvent pas envisagée dans un usage thérapeutique, mais dans une contribution indirecte au mieux-être du patient ou du résident.
Sur un autre plan, l’hôpital peut être considéré, en seconde intention, comme un lieu propice au développement et à la diffusion de la culture, notamment dans le sens où il est un lieu de mixité sociale. On peut renvoyer ici à la tendance lourde des projets « Culture à l’hôpital » de proposer en quelque sorte l’hôpital comme lieu et situation possibles de création artistique, dont la lecture peut faire partie.
Raisonner local et non global
Tout comme l’enquête de 1992, l’étude de 2006 montre une extrême hétérogénéité des établissements de santé. On trouvera ainsi à quelques kilomètres de distance un gros CHU disposant de plusieurs bibliothèques, de collections dignes d’une bibliothèque municipale et d’une armada de volontaires visitant tous les jours les services d’hospitalisation avec leur chariot de livres… et une petite maison de retraite possédant quelques rayonnages de livres issus de dons, anciens pour la plupart, et proposés à la lecture dans une salle polyvalente.
Un des objectifs de l’étude de 2006, identifier une typologie des établissements de santé en regard des activités liées à la lecture, n’a ainsi pu aboutir tant les situations sont disparates. Une des seules tendances nettes qui ressortent est le facteur clé de la durée du séjour : plus celle-ci est longue, plus les établissements proposent une activité liée à la lecture (notons cependant que les courts séjours représentent 40 % des lits d’hospitalisation en France). On constate aussi que la nature des établissements joue non pas sur la présence ou non d’une offre liée à la lecture, mais sur la diversité de cette offre : alors que les CHU et les CHR et dans une certaine mesure les CHS développent une offre plurielle, on constate par exemple que les maisons de retraite et les hôpitaux locaux organisent très peu d’événements. Le cas le plus répandu reste finalement celui de la présence de collections accompagnée de façon sensible d’animations autour de la lecture/écriture et d’épisodiques manifestations.
L’hétérogénéité se retrouve également dans les résultats. En tendance, l’étude montre un développement encore difficile de la lecture à l’hôpital. Mais, quand les établissements se donnent les moyens et le projet d’une offre professionnelle de qualité, celle-ci est appréciée des patients, ou des résidents et des personnels, et utilisée en conséquence 8.
Une des conclusions de l’étude est en fait que la question de la lecture à l’hôpital résiste mal à une approche globale. Les enjeux restent les mêmes à chaque échelon, mais leur mise en œuvre doit se raisonner en fonction de la situation particulière de chaque établissement.
Juillet 2008